"hay personas que me quieren y a las que yo quiero mucho, si ellos estan decididos a aceptarme con esta enfermedad y estan dispuestos a seguir en este largo camino conmigo... bueno entonces... quien soy yo para darme por vencida??? animo! no estamos solos

hola de nuevo, leo todos los comentarios que dejan y lo que percibo es que todas estamos en lo mismo, tratar de salir adelante dia a dia, sobrevivir, es dificil lo se pero es importante no dejar que los animos se pierdan, vivir el momento presente! animo, si se puede, habra dias dificiles pero no podemos dejar que esta enfermedad nos gane o si?, se que tambien escriben esposos hijos o novios de mujeres que como yo estamos enfermas, y la verdad cada mensaje que leo, se tanto de las que estamos enfermas y de los allegados a nosotros que seguramente estan en la compu tratando de entender que es la enfermedad y que podemos hacer, pues mi consejo es... hasta hoy no hay cura eso ya nos esta quedando muy claro, pero si hay cosas que nos aminoran la lucha, a mi por lo menos escribir me ayuda y compartir con ustedes mucho, saludos a todos....

hola! definitivamente cada dia es una prueba mas, pero tenemos que echarle ganas, acuerdense que el animo es importantisimo!!!, hace pocos meses me diagnosticaron una enfermedad mas, la enfermedad celiaca, resulta que mi intestino delgado esta dejando de absorber los nutrientes, asi que he dejado de comer cosas con gluten, ojala que sirva y que pueda seuir mi cuerpo absorbiendo algo de nutrientes, y ustedes como van? saludos y en mis oraciones siempre!

Hola a todos!!!, ya casi llega navidad y empieza una epoca complicada para mi, seguramente muchas se identificaran conmigo que en navidad se afloran los sentimientos y es duro afrontar la enfermedad, pero animo! a disfrutar cada momento presente y a dar gracias por haber luchado un ano mas..... dejemosnos consentir por la familia, por lo menos yo, desde que me enferme trato de hacer,e la fuerte y la de que no pasa nada, pero si pasa y un abrazo o muestra de carino siempre sube la moral, animo!

Hola! hace poco tiempo me escribio el hijo de una senora que tiene lupus, el me comentaba que su mama dejo de comer lacteos (yo ha habia dejado carnes y huevo) y me decia que su mama se sintio muchisimo mejor dejando los lacteos, y pues pense, que tengo que perder???? asi que me incursione en el mundo de los veganos, no digo vegetarianos, porque los veganos son aquellas personas que no comen prouctos animales ni derivados.... la mayoria de la gente me tiro a loca jajaja, incluyendo a mi esposo, pero en realidad ya no tenia nada que perder, y cuanto te sientes mal como ustedes y yo sabemos prebas de todo!!!!! y para la novedad mia y de mi familia y doctores me he sentido mucho mejor!, mis analisis de la artritis disminuyeron un 50%, asi que seguire vegana y a ver si sigo viendo mejorias, ahi les platicare...... si alguien quiere intentarlo, cuidado!!! es importante estar bien nutridos, yo le pedi a una nutriologa que me diera un regimen alimenticio para no caer en una anemia o cosa parecida, por lo demas lo unicoq ue nos queda es no perder la FE y estar en la VOLUNTAD DE DIOS y ANIMO!!!!!!!!!!!

Quizá muchos no entiendan muchas cosas, y para mi a veces es difícil explicarlo, por eso se los escribo y se los comparto.....

Los quiero mucho

Leí por ahí.... El sufrimiento es un misterio que muy pocos comprenden. Pero aquellos que lo logran, llegan a ser verdaderamente felices.

Muchos me dicen que admiran la capacidad de sobrellevar una enfermedad incurable, y pues es un calvario a veces unido a un dulce tabor....
... pero la verdad es que a veces los he engañado a todos y eso me provoca un sentimiento de culpa

La verdad es que la he pasado pésimo estos últimos años, mi capacidad de aguantar el dolor físico es cada día menos, y a pesar de  tomar mis medicinas, estoy buenaza para llorar.

No soy para nada un ejemplo de nada, me he aferrado con dientes y uñas a la vida cotidiana, a poder estar decente cuando estoy con los niños, a no dejar de ser una ferviente esposa, y a mostrar que no pasa nada aunque  lleve una semana sin poder levantarme de la cama.

Debo reconocerles que cada vez que voy al laboratorio tiemblo de terror que pase algo nuevo, y ya no resisto una sacada de sangre más o un examen más, no importa si me duela o no, ¡simplemente no quiero!

¡Qué horror!, pensarán ustedes... y fíjense que no es así. Paradójicamente a lo que puedan pensar: ¡Yo soy feliz!

Primero, porque tengo a Dios, que me ha trapeado como ha querido, que me ha podado hasta doler, que aún no me explica el porqué de todo esto, pero que me derrite cuando voy a pedirle explicaciones y Él esta ahí clavado en la Cruz, sin poder siquiera mirarme porque su cabeza cuelga sin fuerzas a medio morir. ¿Cómo no lo voy a amar, si Él está peor que yo, si Él acepto vivir Getsemaní y comprende mi Getsemaní de cada día, si cuando me siento en silencio a acompañarlo, es tan generoso que permite que me vuele pensando en miles de cosas, sin olvidarme de que estoy ahí por Él, y lo más importante, que Él está ahí por mí...? ¡Cómo no voy a ser feliz!

Luego la Virgen María, mi verdadera madre, la que es fuerte, es firme, la que siendo ella una Reina, me pide ayuda a mí, que no soy nada. Ella me  pide, y yo también le pido tantas cosas... sin Ella no podría estar yo de pie cada día, Ella que tanta paciencia me tiene y que en momentos de desierto no deja de cubrirme con su manto.

Mi familia, mis hijos, pobrecitos ellos en especial ellos, han vivido tantas angustias, tantas incertidumbres han tenido que madurar mas rápido, Se que sufren cada vez que me ven mal y cómo se las han arreglado para sobrellevar esto.  Alejandro, aunque habla poco se que no puede con el tema, pero aun así, en su manera, lucha conmigo...  

Ustedes mis amigos, que me quieren, que me acompañan, que rezan por mí, no se imaginan cómo los necesito, y no se imaginan lo importante que es para mí que ustedes me necesiten, me encanta ser la mamá del grupo, llevarles alegría, servirlos...

Y ahí está la clave, creo que Dios me ha puesto en esta tierra para servir, pues servir es lo que me hace más feliz, mi vida no tendría sentido si no lo pudiera servir a Él, si no los pudiera servir a ustedes, hay tanto que hacer...

Les pido que sigan rezando por mí, que me acompañen física y espiritualmente, porque los necesito tanto como necesito a Dios, porque quiero seguir siendo feliz, y sobre todo quiero seguir haciendo feliz a los demás.

BCU

Sufrir y ser feliz. Todo depende de ti...

Mónica Vázquez del Mercado encabeza la investigación desde hace cuatro años

Diseñan en la UdeG vacuna madre para prevenir el lupus

En fase de experimentación en ratones, permite avanzar en el conocimiento de ese mal, "que cada vez es más común y cuyas posibles causas son factores genéticos y ambientales", expone

Laura Poy Solano (Enviada)

Guadalajara, Jal., 30 de octubre. De origen desconocido, pese a afectar a entre uno y cinco por ciento de la población mundial, el lupus erimatoso sistémico es una enfermedad autoinmune crónica, que genera la inflamación de tejidos y órganos debido a que el sistema inmunológico no reconoce las células del cuerpo y las ataca.

Y aunque se estima que nueve de cada 10 personas afectadas son mujeres, la enfermedad se presenta también en hombres, desde el nacimiento hasta la vida adulta; no obstante, el periodo de mayor riesgo es la etapa reproductiva, cuando la frecuencia de casos es de 12 mujeres por cada hombre.

Mónica Vázquez del Mercado, directora del Instituto de Reumatología de la Universidad de Guadalajara (UdeG) y experta en el estudio de lupus en México, destacó que en 99 por ciento de los casos quienes padecen la enfermedad sufren síntomas como fiebres sin causa infecciosa, dolores articulares, cansancio, fatiga extrema y, en ocasiones, pérdida del cabello.

El lupus también es considerado una enfermedad multifactorial e incurable, caracterizada por ser de difícil diagnóstico, ya que sus síntomas pueden confundirse con los de otros padecimientos, lo que hace aún más "problemático detectarla en sus primeras etapas".

Destacó que hasta hace pocos años los pacientes de lupus enfrentaban un panorama "más desalentador, porque no había muchas alternativas farmacológicas para atender los síntomas más molestos y dolorosos". Sin embargo, dijo, hoy día se realizan nuevas investigaciones, como el desarrollo de una vacuna experimental, denominada Sm RNP murina, en el Centro Universitario de Ciencias de la Salud de la UdeG.

Señaló que luego de realizar una estadía posdoctoral en la Universidad de Standford, Estados Unidos, aprendió "a desarrollar este tipo de vacunas experimentales, y desde hace más de cuatro años trabajo con un equipo de expertos en la UdeG en el desarrollo de una vacuna madre que nos permite experimentar en ratones y avanzar en el conocimiento de la enfermedad".

Si bien reconoció que no existe fecha precisa para tener una vacuna que garantice la prevención de la enfermedad, "lo más relevante es que damos pasos importantes para atender un padecimiento, que cada vez es más común, y que tiene entre sus posibles causas factores genéticos, pero también ambientales".

La investigadora de la UdeG aseguró que sólo en uno por ciento de los casos el lupus es mortal, y agregó que las principales causas de muerte son las enfermedades infecciosas, pues "normalmente una persona con lupus tendrá el sistema inmune deprimido, ya que los fármacos, en particular la cortisona, tienen como objetivo atacar el sistema inmunológico".

Otra de las causas de muerte, indicó, son las complicaciones cardiovasculares, aunque también destacó efectos secundarios del consumo de cortisona, como diabetes, osteoporosis y glaucoma.

No obstante, insistió en que diagnosticar a tiempo "permite que el paciente tenga buenas expectativas de vida, aunque los problemas que debemos enfrentar son sensibilizar a la población sobre las características de esta enfermedad y a los médicos de primera línea, es decir, de familia, que son quienes deberán detectar los primeros síntomas del padecimiento".

Debido a que el lupus puede aparecer en cualquier etapa de la vida, destacó que investigaciones recientes han puesto en evidencia el "importante papel de las hormonas, en particular el estrógeno, ya que se sabe que es durante el embarazo cuando se tienen mayores posibilidades de manifestar la enfermedad, en el caso de que sea un paciente con factor genético latente".

Enigmas

Vázquez del Mercado reconoció que el lupus aún guarda "muchos enigmas, porque no sabemos qué la ocasiona y además su evolución es distinta en cada paciente; es decir, puede atacar de manera muy distinta y a diferentes órganos vitales, pero también pueden ser más o menos intensos los episodios, dependiendo del caso".

Destacó que entre los síntomas más comunes están las manchas rojas, conocidas como alas de mariposa, "porque se distribuyen en las mejillas y el puente de la nariz o en otras partes del cuerpo, como cuello, brazos, piernas, a lo que se suman alternaciones inmunológicas, que no son más que la presencia de anticuerpos en contra de las propias células".

hijole hoy, como todos los dias un mail mas, ahora dice que la linaza es lo de hoy, lo mas curativo, que hacer?? si tomara todo lo que recomiendan para "curar el lupus"  pasaria minimo una hora tomandome todo y untandome mas, hoy el la linaza, ayer fue la miel de abejas, el jugo de Xango, las pasitas blancas puestas en vodka, y tomar dos cucharadas diarias, untarte.. desde arnica para la atrtritis hasta mariguana untada con alcohol... ir a la fisica cuantica, PNL, homeopatia, chamanes, acupuntura...

la verdad es que he decidido seguir con la medicina alopatica, pero de ahi pasa lo mismo, todo tipo de doctores en todas partes del mundo.... yo.... me quedo con mi Dr. y le pido a Dios que lo ilumine para que me controle esta enfermedad lo mejor posible, que opinan?